Emma i Stacy Picken pate od rijetkih genetskih vrsta bolest zbog koje im koža raste šest puta brže Fotografija iz otvorenih izvora FOTO: whatsonshenzhen.com Emma i Stacy Picken u godinu dana izgubi skoro 2 kg kože, koja raste u šest puta brži od običnih ljudi. Za kozmetičke tretmane sestre odlaze više od dva sata dnevno. Pored toga, devojke to ne čine znoja, pa su prinuđeni da se od sunca skrivaju u hladu. “Za da bismo se rešili bolnog svraba, svakodnevno smo prisiljeni nanesite ogromnu količinu kreme na kožu, – citira 19-godišnjakinja Emma Daily Mail. – U kući cijelo vrijeme moramo usisavati, čistiti ostaci kože, a veš mašina konstantno ne radi zbog krema koja impregnira odjeću. ”Emma vjeruje da je veoma sreća: ima sestru koja je razumije i kroz šta zna prođe svojim prolazom. Mame i tate djevojke su nosioci gena lamelarna ihtioza – rijetka genetska bolest koja pronađeno u jednoj osobi od 600 hiljada. Čak i ako je DNK oboje roditelji sadrže gene zbog ove bolesti, samo jedan od četiri njihova će se djeca rađati bolesna, dakle, i rođenje sestara sa ihtioza je izuzetno rijetka.
Fotografija iz otvorenih izvora
Fotografija iz otvorenih izvora
Neuspjeh u genomu dovodi do kršenja procesa keratinizacije gornjeg dijela slojevi kože, kao i njen pojačan rast. Prema stručnjacima, svaka sestra godišnje otpada oko 4 kilograma kože (1,8 kilogram). Pokrivena su tijela djevojčica odmah nakon rođenja žilavih vaga, situacija se poboljšava s godinama i kožom postaje čistiji, ali sestre to moraju često tuširajte se i koristite ogromnu količinu kreme za štiti kožu od pucanja. Drugi problem je da se Pickenove sestre praktično ne znoje. Tokom ljetnih vrućina morate se sakriti od sunca, a takođe se nanijeti na kožu krema za sunčanje. „U školi su nam se stalno smijali, – kaže 17-godišnja Stacy. Ali mi i dalje voljno kažemo ljudima o njihovoj bolesti, kako bi im pomogli da bolje razumiju ljude poput nas. ” Lamelarna ihtioza nije najteža sorta ihtioza. Harlekin ihtioza uzrokuje daleko više problema zbog čija koža postaje poput školjke. Smatra se da s takvim dijagnosticirano sve dok adolescencija preživi jedinice uprkos sav trud i ogromno vrijeme koje je potrebno njega kože. Na primjer, izgleda 18-godišnji Hunter Steinitz kao da je teško izgorela. Cijelo joj je tijelo prekriveno gustom kore, koža se neprestano ispucava, čineći se kao djevojčica prekrivena ljuskama poput ribe. Zbog činjenice da je i koža postala previše debeo, lovac ne može u potpunosti zatvoriti oči i saviti prste u naručju.
Alexander MATYASH
DNK Vreme Sunca