Fotografija iz otvorenih izvora
U kuhinji je bila djevojka koja nije osjećala bol pomiješao rezanci. U tom trenutku kašičica joj je iskliznula s ruku i udari u lonac kipuće vode. Devojčica je zatim krenula u školu tokom druga smjena, televizija je radila u dnevnoj sobi, a majka se sklapala posteljina na kauču.
Fotografija iz otvorenih izvora
Ashlyn Blocker je bez oklijevanja spustila udesno ruku u vodi kako bi dobila kašiku, izvukla je iz vode i počeo je gledati u svjetlu peći. Zatim je otišla do sudopera i poslao mlaz hladne vode na sve malo izblijedjele bijele ožiljke, a onda je viknula majci: “Upravo sam tamo spustila prste!” Njen mama, Tara Blocker ostavila je donje rublje i požurila kćeri. “Bože moj!”, Uzviknula je, nakon 13 godina iste strah – nakon čega je oprezno uzela nekoliko komada leda stavite ih kćerkinoj ruci, malo uvjerena činjenicom da su rane pokazalo se da nije tako zastrašujuće. „Pokazao sam joj kako uz pomoć drugih stvari u kuhinji iz koje možete izvući žlicu iz tave “, rekao je Tara, kad mi je to rekla s umornim osmijehom na licu priča dva mjeseca kasnije. “Ali postoji još jedan problem”, priznao je Tara – Počela je koristiti klinove za kosu, a oni veoma snažno zagrijati. “Tara je sjedila na sofi u majici s natpisom” Camp živim bez bola, ali sa nadom “(Kamp bezvrijedan, ali nadan). Ashlyn smjestili se na tepih u dnevnoj sobi i bavili se pletenjem torbi iz u njezinoj se sobi nakupljao konac pređe. Njena desetogodišnja sestra Tristen je spavala u kožnoj stolici u rukama svog oca John Blocker, koji je sjedio u njemu nakon posla i postepeno je i zaspao. Kuća je mirisala na domaću tjesteninu i sir kuhani za večeru. Obilna kiša u Južnoj Džordžiji bacali su po odvodnim cevima i s vremena na vreme svetlili munje teren za trening bejzbola, kao i bazen tokom dvorištu kuće. Bez skidanja očiju s pletiva kuke, Ashlyn je ušla u razgovor i dodala jedan detalj priča njegove majke. “Upravo sam tada razmišljao o onome što jesam je? “. 
Fotografije iz otvorenih izvora Ja sam u porodici proveo više od šest dana Blokeri i vidio sam da se Ashlyn ponaša kao obična 13-godišnjakinja djevojka – češlja kosu, pleše i skače na krevet. Jesam i gledao je kako juri kao da je luda po kući, ne razmišljajući o svom tijelu, a njeni roditelji traže da se zaustavi. Ona takođe borila se u zračnom hokeju sa svojom sestrom, a istovremeno se borila udari opuh po stolu, pokušavajući to učiniti što je brže moguće. Kad je spremala sendviče u tavi, dodirnula je hljeb rukama, kako je majka učila: morala se pobrinuti da već bude hljeba dovoljno ohlađen, i možete je pojesti. Može se osjećati toplo i hladno, ali to se ne odnosi na ekstremnije temperature, na koji normalni ljudi osjete bol i odmah povuku ruke. Tara i John nisu se osjećali potpuno smireno kada Ashlyn je ostavila samu u kuhinji, ali to je trebalo učiniti – ovo bio je ustupak njenoj rastućoj neovisnosti. Oni su sami napravili pravilo pričanja priča o tome koliko je odgovorna devojke, međutim, svaku ih je pratila prateća priča koju nije bilo lako slušati. Jednom Ashley zapalila je dlanove kada je imala dvije godine. John je koristio sudoper pod visokim pritiskom na prilazni put i ostavili motor da radi; i trenutka kad su izgubili iz vida Ashlyn, otišla je aparata i stavio ruke u prigušivač. Kad su ih podigli, kožu je izgorela. Bilo je i priča o napadu vatrenih mrava na nju u dvorištu i koji ju je uspeo ugristi više od sto puta, dok dok ih je gledala i vikala: “Mravi! Mravi!” Jedan jednom joj je slomila gležanj, ali nakon toga trčala je još dva dana, sve dok roditelji nisu shvatili da nešto nije u redu. Sve su ispričali ove su priče tako mirne, kao da govore o igri Tristen u softballball-u ili o tehnici udaranja njihovog sina Derecka tokom igranja golfu, međutim, bilo je očito da nakon svih tih dugih godina oni i dalje razmišljaju o tome kako zaštititi život svoje kćeri. Kroz nekoliko dana nakon priče da ste stavili ruku u kipuću vodu, Eshchlin sjedio u kuhinji i igrao se zavojem na glavi, kojim ona baci natrag svoju dugu tamnoplavu kosu. Svi smo bili zauzet slikanjem salveta, igranjem dame i slušanjem Ashlyn i Tristen otpjevali su pjesmu “Zovi me možda”, ali odjednom Tara povika i podigne kćerku kosu gore. Ashlynina glava kaplje krv. Svitak joj se zaglavio u koži vreme kad smo tamo sedeli. Ashlyn gotovo cijelo vrijeme nosi zavoj. na glavi i papučama, kao i naočare koje joj je ljekar propisao u mraku okvira, a takođe i narukvice od perlica, koje ona sprema u staro Vlasi kelj krastavca. Prodaje svoje pletene torbice. pet dolara prijateljima iz srednje škole okruga Pierce Srednja škola). Kada se ona smeje ili smeška, vidite Nevidljiv prozirni štitnik za usta, kao što metalni nosači mogu povredio jezik ili desni, ali to neće primetiti. Ima takođe medicinsku identifikacijsku oznaku koju ona pričvršćuje se na silikonsku narukvicu koja odgovara njenoj boji odjeća. Na poleđini je natpis: “Ne oseća bol – znojenje je minimalno. “U školi su je jednom pitali, ne da li je ona supermen? Hoće li osjetiti bol ako neko udario je u lice? Može li hodati po vrućem ugljenu poput obična trava? Hoće li boljeti ako je izbode u ruci? Odgovori su: ne, ne, da, ne. U stanju je da se oseti pritiska i teksture. Osjeti zagrljaj i stisak ruke. Ona je sve osjetila kad joj je prijateljica Katie slikala nokte na noktima. „Ljudi ne razumiju me! – uzviknula je jednom kad smo svirali Provjeri na njenom tabletu iPad. – svi momci iz klase su me zbog toga pitaju, a ja kažem: “Osjećam pritisak, ali ne osjećam bol.” Bol! Ne osećam to! Moram im to neprestano objašnjavati. ” Kad se Ashlyn rodila, nije vrištala. Ispustila je jedva čujan zvuk zvuk, a njene oči na crvenom licu pažljivo su je promatrale događa. Nakon rođenja, imala je tako strašnu uznemirenost što je Tara čak i namrštila dok ju je kupao, a potom i pedijatri savjetovao joj da promijeni recept, primjenjuje mast na upaljene flastere i držite ih suhima. “Ali stalno sam mislio da je ona Ne plači, “rekla je Tara. – Ljekari su te sumnje odbacili, ali mi nastavila postavljati pitanje: Što se događa? «Kad je Ashlyn bila tromjesečni blokateri prešli su iz sjeverne Virginije u patterson, saveznu državu Džordžije, gde je živela porodica Tara. Kad je Ashlyn imala šest mjeseci oticanje i crvenilo lijevog oka. Ljekari sumnjaju akutni konjuktivitis, međutim, Ashlyn nije reagirala na lijekove, i onda su se blokatori okrenuli oftalmologu koji je otkrio opsežnu oštećenje rožnice. Oftalmolog je predložio devojčici nema osjetljivosti rožnice i slao ih u vrtić Nemrous Children’s Clinic u Jacksonvilleu na Floridi. Trebalo je vremena da se dogovorimo ali prije nego što su krenuli za Jacksonville, Ashlyn je češljala nos i gotovo je žvakao deo jezika, a zubi su joj prolazili. In na klinici su doktori uzeli uzorak krvi od Ashlyn, skenirali ga mozak i kralježnica, međutim ovi testovi nisu dali nijedan određene rezultate. Tokom sledećih 18 meseci bili su sprovedena dodatna ispitivanja. Biopsija zadnjeg živca na stranama njenih nogu ostavljeni su ožiljci koji su se razlikovali dok je trčala. Kad ju je doktor napokon obavijestio o dijagnozi, Tara se uplašila da će zaboravite na sve te riječi i zato ih zamolite da zapišu. Doktor je dobio posjetnicu i na drugoj strani je napisao: „Kongenital neosjetljiv na bol. “Liječnik nam je rekao da smo ovdje sami takav, rekla je Tara. “A to je vrlo rijedak slučaj.” Rekao je nas, tako da je pomno nadgledamo i da lekari to ne znaju toliko o ovom poremećaju i zbog toga im ništa posebno ne može pomoći ne mogu Zvučalo je kao da je rekao: “Pa, želim sretno! “Kod kuće, Tara je uvela riječi„ urođena neosjetljivost na bol “u pretraživaču i počeo da se upoznaje sa materijalima. Ispostavilo se ne toliko, a uglavnom su razgovarali o ozljedama i rano smrt. Nije bilo utješnih preporuka. „Ni John, ni John “Nikada nisam čula ništa o takvim stvarima”, rekla je. – Ovo je bilo je to nevjerovatno. I bilo je zastrašujuće. “Dobili su pomoć ljudi u Pattersonu, općinskom naselju sa manje od 700 stanovnika. Kad je Ashlyn počela ići u školu, nastavnici su je gledali unutra školsko dvorište; jedna osoba je posebno dodijeljena za nadgledanje tako da je sa njom sve vrijeme bilo u redu. Sestra ju je oprala očiju i pregledavale cipele svaki put kad je došla u školu posle praznika. Nazvala ga je Pit Stop at Car Racing. Nascar “i osigurao da u očima nema pijeska koji bi to mogao oštetiti rožnicu. Proverila je i ožiljke na nogama. “Ovo je izoštrili našu sposobnost posmatranja “, rekla je Tara. – naučio sam pogledajte neke stvari prije nego što se dese. «Blokeri riješio se namještaja sa oštrim uglovima. Ležali su na podu vrlo mekani tepisi. Nisu dozvolili Ashlyn da se rola. Omotali su joj ruke gazom u nekoliko slojeva tako da je ona Nisam ih mogao češljati. Koristili su poseban monitor za bebe u njenoj sobi kako bi se čuo zvuk koji su puštali zubi kada žvakanje. Ali, ipak, nisu mogli spavati, prebacili su je njezin krevet, a Tara je držala Ashlyn za ruke da ne bi mogao ugristi kožu ili protrljati oči. Kad se moja kćer okrenula pet godina, blokatori su odlučili da je to jedini način na svijetu osoba poput Ashlyn daje sebi osjećaj. Oni su postavili kontakt s lokalnim novinama The Blackshear Times i u oktobru 2004. godine godina u njemu je objavljen članak o Ashlyn. Agencija Associated Press je takođe distribuirao ovaj članak, a Tara se seća kako nakon Ashlynina fotografija nalazila se na MSN početnoj stranici pored slika Georgea W. Busha i Johna Kerryja. Ashlyn’s Granny Virdžinija je vidjela ovu fotografiju na djelu i nazvala je Taru kod U Džordžiju. „Jeste li vidjeli Ashlyn na World Wide Webu?“ Upita ona. “Djevojčica koja ne osjeća bol!” Uključite svoj računar! “Na ovo Vrijeme su, naravno, Blokeri već znali sve. “Već su dobili poziv Dobro jutro Amerika. Porodica Blokade su avionom poslali u New York, gdje su postali gosti Dobro jutro Amerika, Danas pokazuje i “Unutrašnje izdanje”. Uvek su pričali priču o tome kako je Ashlyn nanela je rane sebi. Kad su se vratili u Jacksonville, ljudi su ih već počeli prepoznavati na aerodromu. Intervjuirali su ih posebno stigla grupa francuskog informativnog kanala i dopisnici i televizijske kompanije BBC. Japanski izvještači TV kanali su im davali štapiće od bambusa. Oni takođe Televizija voditeljica Oprah nazvala je, ali nikad se nije upustila u njen program hit. Oni su se takođe složili sa predlogom Heralda Rivera (Geraldo Rivera), a odbio Maury Povich (Maury Povich). 24 Januara 2005. Ashlyn se pojavila na naslovnoj strani poznatog časopisa Osobe s Bradom Peteom i Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) pod velikim žutim naslovom: “Brad i Jen: zašto su se rastali.” Sva ova pažnja medija dopuštena u konačnici porodica Blocker stupi u kontakt sa naučnicima, u stanju da im pomognu da razumiju stanje svoje kćeri Dr Roland Staud (Roland Staud), profesor medicine i reumatolog iz Sveučilište Florida, čulo se za Ashlyn i pozvalo je Blockers da Gainesvill, gdje je proveo 15 godina istraživanje hronične boli. Posledice stanja Ashlyn je bila vrlo ozbiljna. To je prirodno anomalija. Tokom narednih nekoliko godina, dr. Stoud testirao Ashleyev genetski materijal i na kraju ga otkrio dvije mutacije u njegovom genu SCN9A. Upravo taj gen mutira određenog na taj način vodi do vrlo jake bolne senzacija, kao i pojava sindroma hroničnog bola. Stoud ovako razumno: ako može shvatiti kako se to događa mutacijom, tada će moći ispraviti tu manu ljudi koji pate od hroničnog bola. Odnos između ovog gena i intenzitet boli otkrili su 2006. godine Englezi genetičar po imenu Geoffrey Woods iz Cambridgea, Engleska “Ranije sam radio u Jorkširu, gdje su mnogi emigrirali Pakistanski “i gdje je bilo puno brakova između rođaka i drugog rođaka braćo i sestre, rekao je Woods kad smo razgovarali s njim u ovom slučaju. “Video sam ogroman broj djece s genetskom snagom bolesti “, dodao je. Akušer koji je došao u Englesku na kurseve, uvjerio Woodsa da ode u Pakistan i tamo obavi svoje istraživanje. Tokom jednog od putovanja, od njega je traženo da vidi dečka Lahore, za koga je rečeno da ne osjeća bol. “Pristao sam i otišli smo kod njega “, rekao je Woods. Sreli su ga njegova majka i otac, koji je rekao da je dečak umro. “Na njegov rođendan, poželeo je uradio nešto posebno za svoje prijatelje i odlučio sam skočiti sa krova drugi sprat njegove kuće “, rekao mi je Woods. – I uspeo je. Zatim se digao s tla i rekao da je sve u redu, ali dalje sutradan je umro od krvarenja. Shvatio sam da bol ima drugačije vrijednost nego što sam ranije mislio. Dječak nije imao bolova senzacije koje mogu ograničiti njegovo djelovanje. Kad sam se vratio u Engleska, našao sam još tri porodice čija su djeca bila u istoj stanje – imali su brojne povrede, ujedene usne, ugrizen jezik, ujedene ruke, prelome i ožiljke. A u nekim U nekim su slučajevima njihovi roditelji gotovo oduzeti djeci, jer sumnja se da su ih maltretirali. ”Woods i njegovi kolege započeli su istražiti one gene koji to uzrokuju poremećaja i na kraju došao do gena SCN9A. Sposoban opažaju živce boli na površini tijela obično na to reagiraju trenutka kada dodirujemo vruće ili oštro, nakon čega šalju električne signale mozgu koji nas forsira odgovoriti. Ove električne signale generira korisnik molekularni kanali generirani genom SCN9A, kaže Stephen Wexman (Stephen G. Waxman), profesor medicinske neurologije Univerzitet Yale. Ashlynne mutacije nisu dopustili genu da stvori te kanale i samim tim električne impulse uopšte ne nastaju. “Ovo je neobičan poremećaj”, naglasio je Woods. – Dječaci umiru u ranoj dobi zbog svojih više rizično ponašanje. Vrlo je zanimljivo i omogućava vam da shvatite sledeće: bol postoji iz više razloga, a jedan od njih jeste da natera osobu da koristi svoje telo u redu, bez nanošenja štete, a takođe daje priliku kontrolirajte šta radite. “Kad sam posjetila Rolandovu kancelariju Staud u septembru ove godine, u početku nije pokazao mnogo želja za govorom. Kad sam mu opisao sedmicu provedenu sa Ashlyn, počeo je pričati o njoj kao da je to njegova vlastito dijete. Na oglasnoj tabli za njegovim stolom njena slika visjela. Posmatrao ju je kad je pustila papirnate golubice u predvorju klinike nakon mnogih dana posvećenih testova i svake godine je pozirao za fotografiju zajedno sa njom porodica. Gledao je kako odrasta. “Njena životna priča pruža upečatljiv snimak kako život može biti komplikovan, lišen smernica od bola – primijetio je Staud. „Bol je dar, ali je lišen toga.“ Kada je Ashlyn bilo je devet godina, Staud je zamolio Johna i Taru za dozvolu vršenje niza medicinskih ispitivanja kako bi se utvrdilo koje Ashlyn ima nivo osjetljivosti. Prepoznaje škakljanje i možete osjetiti čep, ali to nije sposoban snimite ekstremne temperaturne nivoe. Sa njom je takođe proveo niz psiholoških testova i pokušao ustanoviti da li ona sposobnost da osjeti emocionalni bol i saosjećanje i dođe na zaključak da je Ashlyn vrlo nadarena i ljubazna djevojka. Staud se zapitao šta će se dogoditi s Ashlyn kao tinejdžerka, ako je prestala poslušati roditelje i kako to uticalo bi na njeno zdravlje. “Znamo vrlo malo o tome ovaj fenomen dugoročno, rekao je on. – Kakav je to bio da li bi njeno emocionalno stanje? Kako bi se razvijao? “Ponekad doživljavajući emocionalnu bol fizički – Staud je naveo tradicionalno primjer osjećaja velike tuge i fizičke boli koji nastaju u trenutak prekida ljubavnih odnosa – i on je pokušavao shvatiti da li odnos tijela i emocija ide u suprotnom smjeru. On je Postavio sam sebi pitanje da li osoba neće osećaj fizičke boli, u određenoj meri i odlaganje razvoj? “Moguće je da je neki boli prisutni su “, rekao je Staud govoreći o Ashlyn. – Ovo je jedan od razlozi zbog kojih je pratimo. Trenutno ona prolazi kroz period hormonalnih promena. Dolazi period pubertet. Hoće li se toga uplašiti? Samo joj prijeti emocionalne posljedice. Ona je vrlo mirna djevojka, a i ona roditelji su naučili da utiču na nju a da ne pribjegavaju sredstva za fizički kontakt. “Staud zastane, a zatim dodao: “Mislim da ona često ne plače.”
Fotografija iz otvorenih izvora
Ali u stvari, Ashlyn ponekad plače. Plakala je kad je ušla Početkom ove godine njen voljeni pas se izgubio. Nakon toga pepelnica ležao dugo uvijen u krevetu sa njom od strane roditelja. “Ona može suosjećati”, rekla mi je Tara, “ona stvarno sposoban za to. Ne znam da li bi lekari mogli to utvrditi tokom svojih istraživanja. Ali znam da može, Znam to u svom srcu. ”Kiša kiša jedne noći kad i ja bio je u njihovom posjetu, skrenuo je crvenkast prilaz ispred Kuća blokera u pravom jezeru. John se vratio kući s posla namočen do kože, i uzeo bocu iz frižidera Bezalkoholno piće Mountain Dew. Radi u telefonu Alma, i često vozi svoj kamion autoputem 84 mimo zastava tim za praćenje terena Georgia Bulldogs, obješen po kućama, i takođe pored nekoliko panoa na kojima je patterson predstavljen kao “Jedan od 50 najboljih američkih gradova u obrazovanju djeca. “U ovom gradu i njegovoj okolini poznat je kao “telefonski čovjek”, a često mu se obraća u prekovremeno, a ne telefonska kompanija i zamoli Johna da odluči njihov problem. “Nešto mi se dogodilo pre neki dan, – reče, osušivši se malo. – Bio sam u školi i odjednom neki čovjek mi kaže: “Dopustite da vam postavim pitanje. Možda ovo bit će malo čudno, samo ovo želim iskoristiti primjer. Želite da kažete ako se sabere, recimo odseci ruku … “” Oh moj Bože! “- uzviknula je u ovom trenutku Tara. „Pa, pomalo kažem, kakav užas!“ Nastavio je John, „i on kaže, ok, to jest, želiš reći da ne bi htjela osetila? “Pa, a ja kažem:” Vidjela bi to i uplašila se. ” Pa kaže: “Da, da, ali ne bi li škodilo?” A ja kažem: “Ne”, ali on: “Ovo je neverovatno.” Ashlyn sjedi u kuhinji stola, podupirući glavu rukama, gledao nas, nasmiješio se i rekao: “Zašto da odsečem ruku?” John i Tara su se čuli Ashlyn je vrisnula i rekla “Oh” kad je bila svjedokinja kako se neko drugi ozlijedio. I Ashlyn je to isto učinila najviše, kad joj je otac rekao kako je stavio nokat pravo unutra palac tokom izgradnje pileće olovke ali ona Nisam razumio zašto mu je lice pocrvenjelo, zašto vrisnuo i podigao palac prema gore. Pričala je koja je dugi niz godina pažljivo proučavala reakcije drugih ljudi i naučili da se smanjuju kad je neko opisao nešto bolno. “Kćeri, šta se desi u tvojoj glavi kad vidiš da je neko povrijedite se? “upitao ju je John.” Osjećam ih zbog njih “, odgovorila je. – Jer me boli, a ja nisam. I želio bih im pomoći. ” „Opišite kako razumijete bol“, upitao je John, „šta to znači za tebe? “” Ne znam. “” Kad ugledaš nekoga drugog u mukama, sa čim to povezujemo? “” Mislim da je tako to mora biti bolno. “” A što to znači bolno? “Ashlyn je škljocnula očiju, pokazujući da je duboko razmišljala. Ali ona je takva i nisu mogli odgovoriti na to pitanje. Jedne subote u Ashlyn se probudila u popodnevnim satima prošle godine – dugo voli spavati. Potom je ušla u dnevnu sobu i rekla majci: “Ja imao san. “Tara je mislila da će joj Ashlyn reći fantastična priča, ali umjesto toga je rekla: “U snu sam osnovao kamp za djecu poput mene.” – rekla je da je u snu videla jezero i čamce i još uvek vrlo živo zamišljeno djeca koja trče tamo, a koju ranije nije poznavala. Tačno tako ideja o organizaciji kampova bez bola, ali sa nadom (Camp Bezbolna, ali nadana). Tara je logor zvala Camp Twin jezera u Winderu, Džordžija, četiri sata vozite iz Pattersona, i pitali ih o mogućnosti vikenda za djecu koja ne osjećaju bol. Vodstvo kampa je dalo svoje pristanak. Tara će raditi kao koordinator i plaća prenoćište, osiguranje i hrana i administracija kampa će se pobrinuti za kuhanje. Blokeri su pripremili dresove i nalijepili su naljepnice na svojim automobilima. Lokalna radio stanica osigurali su im slobodno vrijeme za najave o prikupljanju sredstava tokom vrijeme roštiljanja na parkiralištu ljekarne Rite-pomoć u Blacksherea. Ashlyn je tamo prodala svojim prijateljima nekoliko torbica i nakita koje je sama napravila. Tara stavio oglas za ovaj kamp na posebnu stranicu u društvena mreža Facebook pod nazivom „Dar bola“, u organizaciji grupa za podršku porodicama u kojima su djeca lišena osjetljivosti do bola. „Svako zainteresiran za posjet kampu radi takvih porodice poput naše? “Osam porodica je dalo pristanak. Kamp je bio organiziran početkom novembra kada vrijeme u Gruziji postaje hladnije i temperatura je povoljnija za djecu, koja se teško može znojiti. Stručnjaci su identificirali tri gena, povezana s urođenom neosjetljivošću na bol i oni sumnjaju da još uvijek postoje takvi geni koji još nisu uspjeli pronaći. Neka djeca koja su došla u logor mutaciju gena NTRK1, koji je povezan s razvojem i sazrevanje nervnog sistema i koje pored neosjetljivosti na bol, uzrokuje mentalnu retardaciju, česte prehlade bolesti, kao i sklonost samopoplođivanju. Star 11 godina Roberto Salazar iz Indianapolisa, koji je stigao logor s njegovom majkom, bile su to samo takve mutacije, i za kratko vreme svog života već je uspeo da ujede deo svog jezikom, izvucite zube i vlastite gležnjače težina. Jednom je skočio niz stepenice. Veliki prisiljen je da dio godine provede kod kuće u klimatiziranoj sobi, jer se uopće ne znoji, a njegova tjelesna temperatura može mijenjaju se vrlo brzo, što je vrlo opasno. Mama Roberto Susan vidio je Ashlynino ime u članku nekoliko godina prije i stupio u kontakt s njim Tara Od tada su u kontaktu, dijeleći priče, događaju sa svojom djecom. Roberto je stigao u kamp na skuteru. On je valjao je drugu djecu na njemu, pružajući im zadovoljstvo. Porodica Browns iz Mapletona u Ajovi stigao je u kamp kamionom devet osoba, a među njima je bilo i trogodišnje dijete po imenu Isaac. Kad je Isaac bio vrlo mlad, spustio se cijeli dlan u šolji za toplu kafu vaše majke bez povika. I stavio je ruke na vruću peć i primio gori treći stepen, ali nije plakao. Roditelji su ga odveli neurolog koji je preporučio genetske testove, međutim dečakova porodica to nije mogla sebi da priušti. Ali poslije dok je rezao trepavice škarama za nokte na nogama, njegova majka Carrie je rekla svom suprugu: “Ne mogu više to izdržati.” 2010. godine odveli su svog sina u kliniku Mayo u Rochesteru, Minesota Ljekari su rekli Carrie da vjeruju u sina urođena neosjetljivost na bol, ali treba je pronaći gen u kojem se mutacija dogodila. Oni su uključili Isaaca u svoje istraživanja i dugi proces traženja objašnjenja je započeo, ali za sada, prema Carrie, još uvijek nije pronađena. Carrie Brown je pronašla Taru sa koristeći internet i došli su do zaključka da ih ne treba propustiti takva zanimljiva prilika da provedem neko vrijeme sa drugima roditelji koji sa njima dijele ovo zastrašujuće iskustvo života djeca koja su nenamjerno povrijeđena. U porodici Brownovi imaju sedmoro djece, a žive od plaće supruga koji je registrovana medicinska sestra. Međutim odlučili su se u bilo kojem U slučaju da odu u Gruziju, čak i ako to znači da su zbog toga neće moći da plaćaju druge račune. Crkva kao dar osigurala im 400 dolara, a s tim novcem porodica Browns je mogla finansirati vaše putovanje. Na putu su bili 18 sati i prenoćili u Motelu 6 u mestu Chattanooga, Tennessee, gde bezuspešno su pokušavali da dobiju dozvolu zaposlenog u hotelu svih devet članova porodice borave u jednoj sobi. Browns Prvi koji su bili u kampu. Kad su Blokeri stigli, Tara je otišla automobili i zagrli Carrie koja je stajala pokraj svog kamiona. Oboje su plakali. “Samo … ne znam kako da to objasnim, – reče Carrie. – Činilo mi se da sam napokon upoznao drugog mama koja me razume, koja me neće kriviti pretjerani oprez jer zna koliko je to važno. Shvatila je to. ”Prvu noć u kampu Ashlyn je kuhala niz tradicionalnih deserta – smors (smores) i a onda se zajedno s drugima vozio kamionom sa sijenom deca. Gledala je lutkarsku predstavu. Ona takođe Pojavila se na visećem konopu. Ona je plesala. Njena posebno privlačile su djevojčice. Zadržala ih je i nježno ih pomilovala po njima nazad. Pomogla im je da ukrase kamenje za prolaz, uključujući perle – to su bili mali betonski blokovi koji će sada biti neprestano ostanite na ovom mjestu u sjećanju na ono što se tamo događalo kamp. “Bilo je upravo divno vidjeti djecu poput mene.” Reče Ashlyn. Karen Cann je imala puno čudotvorna, ali bilo je i mnogo bola, iako je nikad nije osjetila. Kad su ona i njena sestra Ruth bili djeca i živjeli u Škotskoj, niko mogli objasniti što im se događa. Poput blokade, njihovi roditelji živeli u strahu – plašili su se šta bi devojke mogle da naprave sebi bilo kakvu štetu, a oni, umjesto da traže sebe ljudi su radije ne izdvajali se. “Nismo želeli nas smatrali nenormalnim “, rekao mi je tada 35-godišnji Cann dodao: “Ali mislim da smo ludi.” Ni Karen, ni ona sestra se gotovo ne može znojiti i nedostaje im sposobnost da miriše. (Ashlynini roditelji su također utvrdili da njihova kćer nije miriše kada je parfem počela nesmetano da koristi, prskajući ih iz boce. Tada se ispostavilo da je upravo ona lijepo je osjetiti ovaj lagani oblak). Vremenom oni opekline i ožiljci neprestano su se pojavljivali, a udovi su im često bili našli su se u spotu, a njihovi lekari majci postavljali su delimična pitanja. “Nismo ni znali šta se s nama događa i kako to nazvati” – rekao je kant. Tek nakon što je napunila 20 godina, ona počeo ozbiljno tražiti odgovore na ova pitanja. „Želeo sam da režiram e-mailovima doktorima i pokušajte na ovaj način dobiti odgovor na ova pitanja. Pokazali su mi i moju sestru Ruth doktoru na Institutu Liverpool, gdje se proučava bol. I ja takođe je poslao pismo u Kliniku Addenbrooke. A onda ovo je pismo predato dr. Woodsu. “Karen Cann imala je 29 godina, kad je Woods prvi put upoznao ove sestre. “Mi smo samo izložili sve što nam se dogodilo, ispričala im je svoje prvi sastanak. – Bilo je poput psihološkog savjetovanja. Jadni dr. Woods! “Htjeli su otkriti zašto ne mogu da miriše. Kada su porasli, nisu bili sigurni da li mogu mirisati ili ne, kao što su osjetila ukusa u nisu izgubljeni. Zavezao ih je očima i nosio ih pred nos. narandže i kafe. Nema reakcije. Uradio je test krvi i uskoro ih obavijestio o mutacijama u svom genu SCN9A. „Ljudi nas smatraju histeričnim ili čudno ako im kažete da ne osećate bol – Woods nam je rekao. – Možda ne želite da ljudi o tome razgovaraju. znali su. Otkrili smo da porodice nerado razgovaraju o tome. dijagnosticirano na druge ljude i radije ga čuvaju u tajnosti. “Zato Woods je sugerisao da takvi slučajevi nisu tako rijetki kao što je to uobičajeno. računati. “Mislim da ih ima više od milijarde”, rekao je on – ili čak milion. Odrasli sa sličnim poremećajem često prođu neopaženo jer to kriju. “Kada Tara je 2009. godine na Internetu upoznala Canne, ona ga je poslala e-mailom i rekao joj koliko je sretan naći nekoga s kim može razgovarati, nekoga tko je sposoban Budite primjer Ashlyn. Tara je takođe želela da zna više. Kako razvija se životna kantica? Da li vam je vruće ili hladno? Da li se znoji? Tara je takođe znala da Cannes ima muža i dete. Šta znači li biti majka i ne osećati bol? “Kao odgovor, ja poslao joj je prilično dugačak email, pa kako sam je htio uvjeriti i reći joj da je ta karakteristika nije bila prepreka u životu moje sestre i mene “, rekla je Cann. – Znao sam da je Ashlyn još uvijek vrlo mlada i bilo mi je jasno da ispred Za Taru je teško vrijeme. “Kad je Cann bila stara kao Ashlyn, počela je pubertet i postala zainteresovana momci. Sjeća se i da su je ogolili ožiljci i zato je sakrila noge pod dugim haljinama. Bila je vrlo stidljiva njegove osobine. Sjeća se da je dirala ruke drugih. djevojke i osjećali su koliko su mekani i graciozni u usporedbi s njom svoje, koje su bile nepristojne i ošamućene. Ali tada je postala lakše, rekla je Tari i ona i njena sestra su završile srednju školu i potom uspješno studirao na univerzitetu. Svaka od njih imala je ljubav partneri, sjajni prijatelji i normalan rad. Kad ona vodila ljubav sa suprugom, osetila je zadovoljstvo ili, barem je mislila da to može i doživjeti. „Intimno veza je vrlo prijatna “, rekla mi je. – Možda moja senzacije su malo drugačije, ali svejedno je lijepo. “Ona naučila da živi sa svojim osobinama, rekla je, i postala da bi shvatili što stvari mogu da joj naude – ovaj proces se nastavio skoro celog života. Međutim dublje razumijevanje postojećeg Problemi su joj omogućavali da se nosi s ulogom odrasle osobe. Cann rodila je prvo dijete u 31. godini carskim rezom. Rođena djevojčica bila je zdrava, ali nakon toga, Cann osetio kako trbuh sa desne strane. Vratila se kući i pažljivo je pratila njeno stanje nekoliko nedelja, ali drhtanje je postalo primetnije – iako nije bila bolna. To je trajalo sve dok nije čula mrvicu unutar svog tijela i postala imaju poteškoća sa hodanjem Otišla je doktoru i objasnio joj je da ne osjeća bol, ali bila je sigurna da je s njom nešto nije bilo u redu i tražila je rentgen. Rekao je doktor da verovatno ima postporođajnu depresiju i mora da prođe kroz to odgovarajući tijek liječenja. Ali ona je insistirala i u na kraju se ispostavilo da je bila oštećena tokom porođaja karlice i otvoreno unutrašnje krvarenje. Sledećih šest meseci provela je u bolnici i uopšte nije mogla hodati. Kao rezultat karlice ozdravio je tako da je jedna noga bila kraća od druge, a ona prisiljeni da nose posebne cipele kako bi kompenzirali ovaj propust. Međutim, uz to, nije bilo dužih poremećaja, pa je 2011. godine Cann rodila drugo dijete – u ovome vrijeme sina – a također uz pomoć carskog reza. Ovaj put rendgen napravljen je odmah po rođenju i sve je prošlo u najboljem redu. Tara i dalje prepisuje Cannes. „Daje mi priliku da razumem ono što Ashlyn očekuje u budućnosti na svom životnom putu, rekla je Tara – Ako se desi nešto što ne razumijem, znam da znam Mogu je kontaktirati i pitati je li joj se nešto dogodilo onako. “Prije nego što je Canne upoznala Taru i saznala za Ashlyn, nije voljela da ljudima govori o njenim osobinama. “Ona mene inspirisan “, rekao je Cannes. – Moja sestra i ja smo pregledale našu negativna karakteristika – verovatno je bila povezana sa fizičku povredu, kao i emocionalnu bol i stres koji doživljava naša porodica. Ali sada sam to odlučio vrijeme je da se iz toga nešto pozitivno izvuče. Hoću ljudi su saznali više o tome. Takođe me inspiriše još više. mogućnost da su me doktori koristili kao ispitni predmet zec za daljnje proučavanje fenomena bola, kao i za razvijanje lekova koji se mogu stvoriti proučavanjem crtama mog tijela. “Uprkos svim podrškama u društvena mreža Facebook, uprkos dijeljenju fotografija i osjećaja činjenica da su Cann i Ashlyn međusobno povezane iskustvom svog života, – uprkos svemu tome, Cann se nikad nije susreo s Blockersima i nikada s njima nisam razgovarao telefonom. Kad sam je pitao zašto ona to ne radi, rekla je: “Mislim da bih to uradila ovo, ako ne za ono što sam imao priliku preživjeti prije nekoliko godina. ” Mislila je na očaj koji je nastao nakon nje oštećenja karlice. U tom je trenutku shvatila tu nesposobnost osjetiti vlastiti bol značilo je da ne može samo ugroziti sebe, ali možda neće biti unutra u stanju da se potpuno brine o svom detetu. “U emotivno, još uvijek sam vrlo slab i ne bih htio uznemiren tokom telefonskog razgovora i time uplašiti Taru što se tiče Ashlynine budućnosti “, rekla je. – Ne u smislu toga isto bi joj se moglo dogoditi. Ali roditelji pokazuju uznemirenost, zar ne? ”Nekad se činilo kao da je to cijeli grad Patterson je vrsta mreže s vanjskim receptori bola i svijest o opasnosti koja može izlažite se djevojci koja ne osjeća bol. “Jednom ona Sekao sam nogu – rekao joj je Michael Carter nastavnik muzike u srednjoj školi okruga Pierce. – Ne znam Znam da je možda tada na nju pao muzički štand, ali u svakom slučaju dalje noga joj je počela krvariti. ”To se moglo osjetiti u razgovoru s mnogo ljudi u Pattersonu koje je Ashlyn zauzelo čudno i posebno mjesto u njihovom životu na koje su bili ponosni za nju i zabrinuti nju. “Srednja škola može biti traumatična za neku decu, – rekao je Carter. – ali nekako mi se nekako čini Suočite se s tim. Ona kaže: “Evo me.” Može reći ti o tome. Voli da se mazim – vrlo je vesela čovjek. “Njezina učiteljica umjetnosti Jane Callahan (Jane Callahen) je govorila o svojoj mašti, da vidi stvari malo drugačije. Dobro je svjesna detalja. I super joj je Voditelj Corey Lesseig objasnio je koliko je važno za nju da živi u gradu kakav je Patterson, gdje je svi znaju i shvati, i može se osjećati ugodno ostati sama od sebe. A on je rekao: “Pitam se šta će joj se dogoditi kada hoće li odrasti? ”Gledajući kako stavlja ruksak, kako ona šeta hodnikom gledajući je radnim danima fudbalska utakmica, satovi slikanja ili proba grupe u kojoj se ona svira klarinet, shvatila sam da je teško razmišljati o njoj kao o njoj predstavnik šake ljudi na zemlji čija tijela sadrže tajna koja vam može pomoći riješiti zagonetku vezanu za osjećaj bol kod osobe. Kao što je Stoud rekao tokom našeg susreta u Gainesville, samo su malo ogrebali površinski sloj što možete naučiti od Ashlyn. Najvjerovatnije će ga još proučiti. dugi niz godina, a ona je, kao i njeni roditelji, već navikla ovo, stalnim testovima i spoznaji da je ona, poput Karen Canne nikada neće imati sposobnost da se potpuno sebi zaštititi. Svakodnevno je mogla bolje razumijevati okolinu. svijet i ona bolje zna šta je čeka i šta bi trebala spremi se. Nakon toga su joj mnoge stvari postale jednostavnije i mogućnosti u njenom životu su se proširile. Međutim, ne možemo zamisliti sve opasnosti unaprijed i zato joj treba pomoć svih ljudi oko nje kako bi se sada manifestirala potreban oprez. “Ona je normalna”, rekla je majka. ” Ljudi kažu: „Ne znam kako se nosiš s tim? treba da ga zaštitimo? “Pa, mi odgovaramo:” Ne znam, dođite k nama i recite nam ako trebamo nešto drugo učiniti. ”
Vreme života vode
